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 天生單心室單心房 心臟病童上小學挑戰多


六歲的甄甄出生時血中氧氣濃度不足，被診斷出有危急型複雜性心臟病，心臟結構只有一個心房和一個心室，平時需靠8到10種藥物幫助心臟和肺部呼吸。甄甄現在要上小學，能申請到的助理員時數不足，媽媽決定等她出院後，每天陪她一起在學校上課。（戎華儀報導）


甄甄的主治醫師、臺大兒童醫院兒童心臟科醫師林銘泰表示，像甄甄這樣只有一個心室和一個心房的先天性心臟病，佔所有先天性心臟病的2-5%，平均每年有20到50名新生兒有類似狀況，需要3階段手術和許多藥物才能幫助維持心肺功能。


甄甄的成長過程經常住院，四肢也比同齡小孩瘦很多，媽媽從沒想過能讓她上學，後來在幼兒園讀特教班，現在進小學，媽媽希望她能體驗一般孩子的校園生活，無奈的是申請到的助理員時數平均每天不到2小時。


甄甄的媽媽：『她沒辦法走太遠是因為她會喘，她太瘦，她的肌力也不夠，她也很容易跌倒，那她在上廁所或者是換教室...因為她也很怕碰撞，但是教育部他們會覺得這不是太大的問題，所以他們通常時數會只給1/3。一般人不會願意一週只賺一天的薪水這樣子，所以助理員的部分是非常短缺。』


教育部國民及學前教育署原住民與少數族群及特殊教育組統計，全國的病弱生鐘點制的助理員有3370人，若家長認為申請到的時數不足，可透過學校向地方教育局處提出申複。


（圖：戎華儀攝）







 關懷老人、偏鄉教育 高中生獲傑出獎


【台灣醒報記者楊蕓台北報導】「偏鄉缺乏的不是硬體的物資，而是軟體的人力資源。」雲林縣斗六高中二年級王如璇致力深耕偏鄉教育，11日獲頒「第18屆保德信青少年志工菁英獎」的傑出志工奬殊榮。喜歡說台語、逛菜市場的王如璇，已深入5所雲林偏遠地區學校服務，包括教孩子說台語、認識台灣廟宇文化，也曾幫助偏遠學校募集800本兒童讀物，增加偏鄉孩子的閱讀素養。

高雄市岡山高中二年級的鄭右詩關注老人化社會及偏鄉議題，她以拉小提琴關懷長輩、到宅訪視、物資發放、就醫協助、敬老義剪等，服務超過150位長輩，此外，她也曾幫助結婚50年的阿公阿嬤補辦婚宴、重拍婚紗照圓夢，或是協助獨居阿嬤建造遮風避雨的房子，長輩感動的淚水，讓她永生難忘，也更加深想做志工的決心。

除了服務年長者，鄭右詩也發現偏鄉存在資訊落差的困境。因此她與擔任資訊教師的爸爸合作，由爸爸負責設計課程，她則負責撰寫企劃與招募志工，歷經一年的籌劃，號召10位志同道合的夥伴，在假日推廣資訊、積木程式設計等知識，帶領偏鄉孩童認識電腦知識、甚至學習撰寫程式，透過程式語言學習創意思考、有系統推論，用腦想及動手做機器人等，促進孩子建立自信。

同樣致力服務偏鄉的還有雲林縣斗六高中二年級的王如璇，出身偏鄉地區的她，上高中離開家鄉到雲林市區求學，才讓她深刻感受到教育的城鄉差距。因此，在15歲那年，王如璇便號召三五好友組成「ACE家族」，為家鄉孩童舉辦英文成長營，迴響熱烈，當時看著孩子渴望學習的眼神，讓王如璇萌生了想深耕教育的念頭。

王如璇說，「偏鄉缺乏的不是物品，而是方法；孩子缺乏的不是書籍，而是閱讀素養。」現在ACE家族團隊已經有25位志工，主要是為雲林縣的偏鄉學校服務，他們曾幫偏遠學校募集800本兒童讀物，也透過攝影作品集塗鴉創作辦展覽，增加家鄉曝光率。









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